Malattie rare, oggi si ricordano, giornata mondiale
Fino a quando noi malati dobbiamo aspettare?
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Avrei voluto che alcune cose fossero andate in modo diverso, ma non tutto si può scegliere nella vita e purtroppo mi sono ritrovata un giorno all'improvviso con qualcosa che mi e piombato addosso in modo traumatico.
Non è stato facile dare un nome a questa patologia, molte corse al P.S, diversi ricoveri ospedalieri senza arrivare ad avere una vera e propria diagnosi, fino a quando finalmente tramite internet inizio a vedere che forse una strada ce per trovare una via di stare meglio, incontro il Professore Genovesi.
Questa storia più o meno la hanno vissuto in tanti.
Questa è la Sensibilità Chimica Multipla, chiamata anche semplicemente MCS., una malatia rara, ma più passa il tempo più persone ne vengono colpite, rara perché non ci sono abbastanza medici formati per assistere un malato MCS, cosa anche dificilissima perché la sintomatología può essere la stessa, o simile, ma ogni singolo malato è assolutamente diverso dall'altro, anche le terapie personalizate possono non essere tollerate all'inizio dovuto a quanto intossicato sia il nostro organismo.
Questa patologia rara....rara perché non abbiamo un Riconoscimento, perche i nostri medici di famiglia (tanti) non sanno cosa significa la parola MCS.
Fino a quando noi malati dobbiamo aspettare?
Perché una malattia così in forte aumento non viene Riconosciuta?, ci sono moltissime le persone che si ritrovano colpiti e non sanno a chi rivolgersi, molti altri che hanno i sintomi ma continuano la loro vita senza prendere le prevenzione per non arrivare a una MCS grave.
Avrei voluto realizzare tanti altri sogni, ma per ora sogno ancora che si possa trovare una cura, vedere una luce che dia speranza a tanti disperati,... quando???? Non posso saperlo, magari non ci sarò più, ma di certo sarà la salvezza di molti.